Se estima que un 1% de la población en Chile padece de epilepsia, según explica Carlos Acevedo, neurólogo infantil y past president de la Liga Chilena contra la Epilepsia.

El objetivo de esta institución, presente desde Iquique hasta Temuco, es mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia a través de tratamientos y especialistas, apoyar a las familias de los pacientes y educar a la población en torno a esta enfermedad, que muchas veces causa discriminación y limitaciones en quienes viven con ella.

¿Cuáles son los principales problemas que presenta una persona con epilepsia?

Los problemas son hartos, y un poco distintos a otras enfermedades. El primero de ellos es que las crisis son impredecibles. La persona al momento de la crisis pierde el control de su cuerpo, de su mente, de su sistema vegetativo, de su aparto sensorial, dependiendo del tipo de crisis que sea. Cuando la crisis es generalizada, cae al suelo, tiene convulsiones, no hay control de nada de lo que pasa.

costos

Las personas con epilepsia se casan muchos menos y tienen mucho menos vida de familia que la población en general. En el caso de la fertilidad, al parecer las descargas eléctricas o los medicamentos tienen interacción con los equilibrios hormonales y hacen que la fertilidad disminuya y la vida sexual de pareja es mucho menos "normal".

En el caso de la mujer con epilepsia, tiene que planificar su embarazo, ya que existe un riesgo de malformaciones.

Y por si fuera poco, la epilepsia mata. Es un mensaje crudo, pero es así. La muerte en promedio en las personas que mantienen crisis fuertes, es tres veces superior a la población en general.

niños

Las consecuencias se pueden medir de chico a grande. En los niños, lo más frecuente es la sobreprotección. La epilepsia además tiene un factor social, ya que cuando afecta a un miembro de la familia los compromete a todos.

Por otro lado, por razones biológicas no bien entendidas, uno de tres o uno de cuatro, pueden tener problemas de déficit atencional o problemas de rendimiento. De hecho hay un porcentaje de repitencia muchísimo más alto y un porcentaje mucho más bajo de niños que llegan a la universidad.

¿Desde qué minuto se puede diagnosticar la epilepsia?

-Desde el minuto uno de recién nacido. Las crisis epilépticas se generan a lo largo de la vida. Las edades más frecuentes en las que se producen son en el primer año de vida y en el adulto mayor, sobre los 60 años.

¿Qué pasa con los adolescentes?

-Es la peor edad, porque los adolescentes tienen una vida muy desordenada, y las epilepsias en los adolescentes son favorecidas por el desorden de vida, de horarios de alimentación, por la privación de sueño, por el carrete y por el alcohol.

Viene la orientación vocacional, que es algo muy duro, porque si tienes crisis convulsivas, que no te das cuenta que las vas a tener, hay una limitación. Hemos tenido situaciones de estudiantes de Educación Física y Pedagogía, en que han tenido una crisis en práctica y los han eliminado en las universidades. Hay instituciones que no lo dicen, pero no los aceptan, como las Fuerzas Armadas, la Iglesia, no conozco curas que consulten por ataques epilépticos, porque no existen.

¿Cómo se puede llevar mejor esta enfermedad?

-Siete de 10 personas, ya sea con uno o dos medicamentos, van a llegar a un 70% de control o libertad de crisis. Si llega a 3 meses y no ha tenido ataques, y sigue con sus medicamentos, este problema está superado. Pero, los 3 de 10 que no tienen ese control, es donde se presentan la mayoría los problemas, porque se presentan con morbilidades. De éste 30%, hay un 10% que manejado por expertos, con un alto costo de tratamiento, lo logras superar. Y de este 20% que queda, lo único que los puede salvar es la operación.

¿En qué consiste la operación?

-La cirugía de la epilepsia es detectar una anomalía eléctrica frecuénteme asociada, o provocando una anomalía estructural, y tú, como en una cala de sandía, sacas el pedacito con el marcapasos de la epilepsia, y la persona queda sana.

¿Es muy costosa la operación?

-Una operación al cerebro vale mucha plata. Si tú pones el hotel, el cirujano que tenga una experticia enorme, que acá en Chile se cuentan con los dedos de una mano, y sobran dedos.

Nosotros tenemos un programa de cirugía de epilepsia, y en este momento, al mes de julio, habíamos operado 32 pacientes en los últimos 3 ó 4 años, y de ellos, 30 pacientes no han vuelto a tener una crisis. ¿Cómo lo hicimos? A través de un convenio con tres clínicas -las más importantes de Santiago- donde ellos hacen el estudio pre quirúrgico completo por un precio fijo, y por la cirugía se paga el hotel con descuento y ningún profesional que participa en la cirugía cobra un peso. Con esto la cirugía llega a tener un costo que bordea los 5 millones de pesos.

Ahora, la segunda semana de septiembre, habrá un encuentro con todos estos pacientes, para recibir sus experiencias, e invitamos a gente del Ministerio de Salud para que vean lo que se puede lograr.

"Las personas con epilepsia se casan muchos menos y tienen mucho menos vida de familia que la población en general".

Carlos Acevedo

Neurólogo Infantil

La Liga cuenta con bancos de medicamentos en las principales capitales regionales del país. "Es una farmacia especial en la cual están todos los medicamentos que pueden usarse en epilepsia, que incluye antiepilepticos, o medicamentos que neurólogos o psiquiatras receten". Se venden medicamentos más baratos que en las farmacia, gracias a convenios con laboratorios. Además existe un grupo de voluntarias que atiende casos sociales, pacientes que no cuentan con fondos para comprar sus medicamentos.