18 antofagastinos padecen patología que inspira 'Ice Bucket Challenge'
campaña. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a los músculos y no tiene cura hasta ahora.
Hasta entretenido resulta ver cómo distintos personajes famosos de todo el mundo se lanzan baldes cargados de agua y hielo para apoyar una campaña denominada 'Ice Bucket Challenge', que tiene por fin ayudar al financiamiento de estudios relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta es una enfermedad neuromuscular degenerativa que en sus últimas etapas causa una parálisis total de los músculos y, hasta ahora, no tiene cura.
La idea de la campaña publicitaria solidaria es que todos puedan vivir qué es lo que siente una persona cuando su doctor le diagnostica ELA (según los pacientes es como un balde de agua fría).
Así lo sintió Edith Jensen, profesora antofagastina de 59 años, con más de 30 años de ejercicio en la Escuela F-78. Ella en 2011 recibió la dramática noticia de la enfermedad.
'Seguí trabajando porque no quería hacerle caso al diagnóstico. Mi hermano también la padecía, se la habían detectado antes, en el 2007', explica Edith.
Incluso consultó a un médico, y cuando éste le dijo que se hiciera un examen en particular, Edith lo reconoció como el mismo que ya había diagnosticado ELA a su hermano.
No quiso hacérselo. Siguió ocultando sus síntomas (extremo cansancio y se caía periódicamente), hasta que en 2012, Edith tuvo un accidente.
La docente cayó de un segundo piso debido a que no se pudo afirmar con sus manos. Su cráneo sufrió una fractura, pero se salvó. Le suturaron 40 puntos en su cabeza. 'Mi nieta Camila (11) me bañaba, ella era mi enfermera', comentó.
Y en efecto, uno de los principales síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la pérdida de la fuerza muscular.
'Estaba insegura. No podía levantarme de una silla. Ya no era la misma', precisó la maestra.
Esta enfermedad es degenerativa, es decir, poco a poco va comprometiendo la vida de la persona que la padece. La expectativa de vida es de sólo 3 años, aunque existe un 5% de los pacientes con ELA que logran vivir 10 años. Luego de ese lapsus, las complicaciones se hacen cada vez mayores.
Edith aceptó la enfermedad, pero subir y bajar escaleras, incluso el hecho de caminar, ya era una pesadilla. 'No podía hilar las oraciones porque me faltaba el aire', acotó.
Su hermano consumía dos pastillas diarias para tratar la enfermedad. Las 28 cápsulas cuestan casi $600 mil, por lo tanto, debía tener 1 millón 200 mil pesos por mes.
Ella no quiso y decidió no hacerse el tratamiento.
No obstante, en marzo de este año, recibió de manos de su dentista un medicamento no convencional, y según sus declaraciones, 'ahora hablo mucho, camino bien con bastón, incluso llevo he hecho un poco de gimnasia kinésica', sostuvo. Hasta subió un video a internet donde aparece haciendo elongación. 'Esto antes no podía hacerlo. Mis brazos estaban atrofiados. Ahora hago todo sola'.
Coincidencia
Es notable ver que tiene una mejoría y que ahora puede hacer cosas que antes no podía. Sin embargo, el neurólogo que tiene como paciente a Edith Jensen, Carlos Ñancupil, explicó que pueden ser sólo coincidencias.
'No hay cura. Por lo tanto, el medicamento que consume puede hacerle bien, como puede que no. Esta enfermedad hace que las neuronas motoras no entreguen la información al músculo, y como no llega esta información, el músculo no se desarrolla, por el contrario, se contrae. La persona termina en sillas de ruedas o en cama', precisó el facultativo.
El también director de la Unidad de Neurología de la Clínica Antofagasta agregó que 6 de cada 100 mil habitantes tienen ELA, y de ellos, sólo 1 puede vivir unos 10 años, mientras que el resto, la sobrevida es de 24 a 36 meses. Por cada año va apareciendo entre 0,5 a 1 caso de ELA.
'En Antofagasta he tratado cinco casos y hay unas 18 personas con esta enfermedad. El 95% de los casos son esporádicos, es decir, no hay antecedentes de herencia. El 5% es de carácter familiar, un componente genético', manifestó.
En el porcentaje mayor (95%), el ELA puede venir de múltiples factores. Incluso el neurólogo sostiene que pueden haber algunos componentes tóxicos en el ambiente que matan las células motoras.
'Este tipo de esclerosis no tiene síntomas sensitivos, sólo motores. Esto significa que las personas pueden sentir todo su cuerpo y nunca perderá la sensibilidad. El problema radica en lo motor, no pueden ocupar los músculos', aclaró.
Síntomas
Las personas que van al doctor y posteriormente se les han diagnosticado esta patología, consultan básicamente por un cansancio extremo.
También suelen 'saltar los músculos', este fenómeno se llama fasciculación y el movimiento es idéntico a como saltan los ojos cuando una persona está con estrés.
La pérdida de masa muscular en las manos es notorio, como si estas extremidades fueran de ancianos. Otro síntoma es la 'disartria' o hablar mal, con la lengua trabada.
'La lengua se atrofia y aparece fasciculación. Es decir, tal como tirita el ojo cuando se está nervioso, también ocurre en la lengua. Éste es un indicador sumamente importante para el diagnóstico de esta enfermedad de la motoneurona', expresó Carlos Ñancupil.
El neurólogo fundamentó que la principal causa de muerte por ELA es por vía respiratoria. 'Como afecta a todos los músculos, termina por afectar el músculo de la respiración. Los pacientes empiezan a tener dificultades para respirar, viene una infección o una neumonía, y esa es la causa de muerte, habitualmente es así', dijo.
Ñancupil comentó que esta patología no afecta a los músculos lisos, como el corazón, por lo tanto, no hay complicaciones en este órgano vital.
Pero no tiene cura, y el doctor explicó que a los pacientes diagnosticados se les debe acompañar y tratar de la mejor forma posible. 'Prefiero diagnosticar cáncer, este diagnóstico no me gustaría decirlo nunca, sabes que tarde o temprano la enfermedad le ganará al paciente', concluyó.
Edith no la tuvo fácil. En su juventud fue diagnosticada por cáncer, y logró salir adelante. Ahora tiene que lidiar con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, tal como su hermano, quien no pudo más y falleció por esta patología el año pasado.
'Estoy perdiendo el habla. Pero hay un remedio infalible para todo y se llama Familia', expresó la profesora.
'Hay un medicamento que está aprobado y lo que hace es que aumenta el plazo de vida en unos 16 meses. Es muy costoso, por lo que yo recomiendo que no se compre y que se gasten dineros en otras cosas que necesite el paciente'.