Santi tiene seis meses y durante su corta existencia ha dado una dura batalla por sobrevivir. El pequeño nació con el Síndrome de Ondine o Hipoventilación Central Congénita (CCHS). Santiago Saens de la Sotta es un luchador, y por eso sus padres, Álvaro y Macarena están encabezando una cruzada.
Junto a amigos y familiares decidieron crear un grupo denominado "Aire para Santi" que se puede encontrar en Facebook, con la finalidad de reunir fondos para entregarle a su pequeño el tratamiento adecuado para su condición, que es una enfermedad genética que provoca la paralización absoluta de la respiración de Santi cuando duerme.
El menor se encuentra actualmente en la UCI Pediátrica de la Clínica Alemana, conectado a un ventilador hospitalario las 24 horas del día.
Además de la ventilación de día y noche que regula un equipo médico liderado por un broncopulmonar, durante sus primeros años de vida Santi deberá recibir tratamientos multidisciplinarios de especialidades paralelas tratadas por un neurólogo, fonoaudiólogo y un kinesiólogo.
Hospitalización
Alvaro y Macarena, explican que el plan como familia es poder continuar la hospitalización en casa, y para ello tendrían que contar para toda la vida con un ventilador "doméstico", además del resto del equipamiento que consiste en un tanque de oxígeno, un monitor de O2, un monitor de retención de Co2, un humificador de aire, una auxiliar de enfermería 24/7, y un generador de backup en caso de que se corte la luz, entre otros.
Estos primeros años de tratamiento son claves para cuidar la cabecita de Santi, y lograr que él se desconecte del ventilador durante el día, y así pueda ir al colegio como un niño normal.
Precisamente para reunir recursos sus padres están organizando una gran rifa que se realizará el 3 de septiembre.
El valor del número es de 5 mil pesos. Para comprar números es posible contactarse al mail info@aireparasanti.cl.
A corto plazo consideran el tratamiento a través de telemedicina en EEUU, y posteriormente de forma presencial a los 3 ó 5 años llevándolo al mismo centro donde fue diagnosticado.
En Estados Unidos Santi podrá postular a la tecnología de punta, específicamente a un marcapasos diafragmático que gatille sus respiraciones, o el cierre de su traqueotomía para suministrar la presión de aire mientras duerme con máscaras especiales que inyectan presión a través de su nariz y boca.
Esta tecnología ha ido sometiéndose a mejoras con casos de éxitos, y fracasos en la misma proporción.
Enfermedad
Esta es una enfermedad rara, sólo 1 de cada 250.000 niños nacidos vivos tienen CCHS y como todo síndrome no tiene mayor evolución o mejoría.
Quienes deseen colaborar pueden hacer las transferencias o depósitos a nombre de Santiago Pedro Saens de la Sotta, Rut: 24.879.796-7 o a cuenta de ahorro: 20260000269, o a Banco Estado transferencias@aireparasanti.cl.