No son raros, solo poco frecuentes
El último día de febrero se conmemora el Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Raras (ER), Poco Frecuentes (Epof) y Huérfanas (EH) que afectan a alrededor de 1,5 millones de personas en nuestro país (en Chile todavía no se describe con precisión la prevalencia) y que toma su nombre «enfermedades raras» de una incorrecta traducción de la frase inglesa «rare disease» para referirse a una patología con baja prevalencia y no a la rareza de esta, por eso hay falta de conocimiento, no solamente a nivel de la sociedad, sino incluso a nivel de los equipos de salud sobre ellas.
En este sentido es fundamental, en su día nacional y mundial, recordar la necesidad que existe de educar a los equipos de salud, formar especialistas y trabajar en mejor acceso para los pacientes. los que muchas veces sufren una odisea diagnóstica. El 80% de estas patologías son de origen genético, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. Sin embargo, se desconoce la causa debido a la falta de investigación. Por lo general, se tarda más de cinco años desde que se inician los síntomas hasta que se obtiene un diagnóstico certero.
Debido a sus características y desafíos, las EPoF se han convertido en una prioridad de salud global, con compromisos de diversos países para avanzar en políticas integrales de salud, entre esos Chile, donde recientemente se establecieron las bases de un «Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes» para su incorporación a la Estrategia Sanitaria de Chile hacia el 2030. Este plan propone generar un marco normativo adecuado y establecer y optimizar los procesos de atención de pacientes, sus cuidadores y sus familias. Con esto, se busca el desarrollo de una estrategia para aumentar y robustecer la cobertura de las necesidades en educación, promoción y formación que permita mejorar el diagnóstico, tratamiento y condiciones generales de vida del paciente. Son enfermedades poco frecuentes, pero no invisibles, por lo que te invitamos a sumarte al hashtag #EpofMasFrecuenteDeLoQueParece.
Enzo Alarcón, Universidad Autónoma de Temuco
Marxismo y dictaduras
A veces, durante la dictadura, el ex Vicario General de la diócesis de Valdivia, padre Ivo Brasseur, fallecido el 23-2-2022 a la edad de 92 años, visitaba nuestro hogar. Un día, estando él presente, vimos algunos pasajes de la película "El doctor Zhivago". Él dijo "leí el libro completo, Zhivago tuvo varias mujeres y Strélnikov (Pável), esposo de Lara fue un criminal". Después, escribió en boletín Bajo La Lluvia: "El Papa Pío XI, declaró al marxismo intrínsecamente perverso", o sea como un reloj bueno que tiene una pieza mala y por esto no da la hora, no cumple su papel. El marxismo cree que, suprimiendo la propiedad privada y haciendo todo colectivo habrá justicia, ignorando algo esencial: en el ser humano está el pecado que lo hace corromper el sistema mejor organizado, y habrá siempre unos "vivos" o "pillos" para aprovecharse egoístamente de los bienes que son para todos. Pero en el dinero y en lo que representa, también hay algo intrínsecamente perverso: manejado libremente en la sociedad de mercado, facilita el abuso y el engaño, la opresión de los pobres e ingenuos por los poderosos y astutos"…Otro día expresó "antes Cuba era uno pueblo alegre; ahora no". Hoy, mientras el mundo condena la invasión armada de Rusia contra Ucrania, las dictaduras de Venezuela, Cuba y Nicaragua apoyan al presidente ruso Vladimir Putin.
Derico Cofré Catril
Complejo escenario
Años atrás solía transitar con mis hermanos y amigos en el juego de la noche, el dudo, y de vez en cuando el dominó. Y fueron muchas las veces en que con uno que otro matiz terminamos coreando "a tomar a tomar, que el mundo se va a acabar". Bueno, fuimos jóvenes y solo existía el presente y la noche eterna.
Ha pasado el tiempo (nosotros, los de entonces, ya no somos los mismos) La pandemia está volviendo. El clima se ha vuelto loco y no quiere llover. La economía amenaza ruina. La constituyente parece haber caído en la locura. Chile está cada vez más fracturado. Los precios suben y dentro de poco el fantasma del desempleo aparecerá en el país. Y como si fuera poco, estalló la guerra en Ucrania y con ello la necesidad de revisar las alianzas internacionales con la misma velocidad con que las ratas abandonaron el "Titanic".
En medio de semejante cuadro, muchos chilenos quizás estén pensando, como nosotros otrora, en irse a tomar y a tomar, porque el mundo esta vez sí se podría acabar. ¿Será ese el último recurso o aún nos queda a qué echar mano? Y lo pregunto sabiendo que las penas no se curan con vino, porque saben nadar, y que ese remedio será siempre peor que la enfermedad.
Rodrigo Díaz Yubero