"Esta es una muy buena noticia para nuestra familia, algo que esperábamos con ansias y que ahora podemos agradecer (...) ahora a esperar lo que viene, el último paso, que tiene que ser lo que diga la Corte Suprema, pero ya por lo menos ganamos esta partida".

Así, describe Alberto González, padre del menor antofagastino Matías González, que padece la enfermedad de Duchenne, su alegría después de que la novena sala del tribunal de alzada de Santiago, acogiera el recurso de protección presentado a mediados de octubre pasado, para que el Ministerio de Salud y Fonasa pudieran proporcionarle Ataluren, un medicamento de alto costo que le permitirá mejorar su calidad de vida.

La resolución fue adoptada por el tribunal el 20 de septiembre. En ella manifiesta que las entidades estatales mencionadas "deberán realizar las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco identificado como Atalureno (Translarna), mientras así sea prescrito por el médico respectivo, con el objeto que se inicie en el más breve tiempo su tratamiento con este medicamento".

En la fundamentación del fallo, expresa: "al disponer las medidas indicadas, este tribunal se limita, a cumplir el mandato que le otorga el artículo 20 de la Constitución Política de la República, en cuanto a adoptar las providencias necesarias para salvaguardar los derechos garantizados por la Carta Fundamental, al haber alcanzado estas sentenciadoras la convicción de que la decisión impugnada infiere un daño grave y significativo al menor en favor de quien se recurre en tanto pone en riesgo su derecho a la vida y su integridad física y psíquica".

Cabe indicar que Alberto González, técnico en sistema contra incendios de la Minera Escondida, no cuenta con los recursos para financiar el medicamento y con la asesoría de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, emprendió la tarea de tratar de conseguirlo judicialmente

No obstante, tanto Fonasa como el Minsal, apelaron en contra de esta resolución de la Corte de Apelaciones de Santiago y por lo tanto, se deberá esperar a esta instancia para una sentencia definitiva.

Despacio

González explicó que tanto el Ministerio de Salud como Fonasa, llevarán el caso hasta la Corte Suprema, a fin de poder revocar este fallo, situación que, "aunque no deja de ponerlos nerviosos, espera tenga un resultado favorable".

"Nuestro hijo está muy feliz con esta noticia, ha sido un trabajo muy largo, de mucha paciencia y apoyo también por parte de diversas entidades, como Teletón. Sabemos que todavía nos queda la Corte Suprema, pero vamos despacio. Quienes nos representan y apoyan, nos comentan que en el 100% de los casos que han llegado a la Suprema, han salido a favor de los chicos (...) hoy se está priorizando el derecho a la vida, como se dice", manifestó.

Suerte

Al respecto, Patricia Valdés, mamá de Matías, explicó que "esta fue una excelente noticia para nosotros, es muy emocionante que el proceso de mi hijo haya avanzado tan rápido, siendo que hay familias que llevan más tiempo esperando. Me siento muy afortunada de que mi hijo por fin vaya a tener la atención que necesita", dijo.

Agregó que "para nosotros, Teletón ha sido fundamental, nos han apoyado muchísimo con la rehabilitación de Matías, preocupados siempre por su salud, incluso mental, ya que desde que comenzó el proceso de rehabilitación, ha sido acompañado por un sicólogo, para aceptar su enfermedad. Nos hemos sentido muy acompañados en este proceso".

Derecho

El recurso de protección en su favor fue presentado por el estudio del abogado Esteban Barra, el 26 de octubre del 2021.

El profesional fundamentó en la presentación en que "la denegación de financiamiento del único tratamiento disponible para frenar el avance de la brutal enfermedad del paciente es una conducta que se opone a los principios jurídicos. La jurisprudencia de nuestros tribunales de justicia ha sostenido que le negativa de financiar medicamentos a pacientes resulta arbitraria en tanto corresponde a un actuar completamente carente de razonabilidad jurídica".

Agrega que "la negación de cobertura de un tratamiento médico único y vital, por parte de una entidad financiadora de prestaciones sanitarias - sea pública, sea privada - es un acto arbitrario, pues se aleja de los principios jurídicos que rigen nuestro ordenamiento, al poner en riesgo la vida del paciente y evitar la maximización de su derecho a la salud".

La seremi de Agricultura y el Indap, realizaron el primer taller de transferencia tecnológica de hidroponía del desierto, el que contó con la asistencia de distintos actores regionales con la misión de exponer los avances tecnológicos en materia de hidroponía, técnicas de riego utilizadas, experiencias positivas y negativas que permitieron potenciar de una mejor manera el trabajo de los agricultores.

La jornada consistió con el recorrido de los predios de cinco destacados expositores que forman parte del Centro Agropecuario Altos La Portada, los cuales presentaron in situ sus presentaciones a los más de 90 agricultores que participaron de la actividad.

Con respecto de las técnicas visitadas, Wilfredo Cruz, presidente de la Cooperativa de Viñateros de Altura Ayllu de la localidad Toconao, expresó que "Fue una jornada super buena y motivante porque se demuestra que realmente se puede cultivar en medio del desierto, y sobre todo cuidando el recurso hídrico considerando la crisis climática a nivel global, por lo que conocer in situ los distintos tipos de técnicas en materia de hidroponía ha sido muy productiva y espero que se pueda replicar en otras comunas y localidades".